Общественная палата: на главную
  Общественная палата: на главную Общественная палата: карта сайта Общественная палата: почта

Деятельность :: Новости


06.10.2017
4 октября в ОП РФ прошел круглый стол на тему «Проблемы диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями в РФ», который организовала Комиссия ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения.

Во всем мире положение людей с редкими заболеваниями является индикатором системы здравоохранения. В нашей стране жизнь людей с орфанными патологиями тоже стала меняться в лучшую сторону: были приняты соответствующие законы, часть пациентов стала получать лечение. Но серьезная проблема встала в регионах – именно на их бюджет легла обязанность обеспечивать лекарствами редких пациентов. Но субъекты с этой финансовой нагрузкой не справляются.


Об этом рассказала Валентина Цывова, член общественных палат Российской Федерации и Нижегородской области.

«Орфанных заболеваний становится достаточно много. Возможно, они действительно обусловлены генетическими факторами. Но самое страшное в этой ситуации то, что препараты, которыми мы должны лечить наших пациентов очень дорогие. Следствие этого – недостаточная диагностика. Неправильно, что лечение таких пациентов легло на бюджет региона. Лечить их нужно из федерального бюджета – государство должно взять ответственность за это. Сколько бы сейчас не дискутировали, мы не сможем более качественно выявлять эти заболевания и лечить, поскольку у нас попросту нет денег. Очень важно, чтобы нас услышало государство», –  заявила В.В.Цывова.

«Редкие заболевание должны лечиться за счет федерального бюджета. На круглом столе это решение было выдвинуто единогласно, – озвучил итоги встречи экспертов Денис Беляков, исполнительный директор «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, – это логично и экономически обусловлено. Почему большая часть орфанов лечиться за региональный счет – непонятно. В программе состоит 16 тысяч человек – это непосильная ноша для регионов. Минздрав делает запрос на 8 млрд рублей для лечения детей с редкими заболеваниями. Заболевания эти разные по стоимости. Есть те, лечение которых стоит несколько десятков тысяч рублей, а есть – по 30 -40 млн. рублей в год пожизненно. Решение этой проблемы мы обязательно доведем до конца».

«Регионы не выполняют своих обязательств, потому что у них нет этих денег», – говорит Екатерина Курбангалеева, зампред Комиссии ОП РФ, – «Если мы занимаемся своими гражданами и пытаемся их защищать, то мы должны хотя бы часть заболеваний взять на федеральные плечи. Дети живут сегодня, болеют сегодня и, к сожалению, умирают сегодня. Мы попытались собрать за круглым столом пациентские организации, потому что нам нужна консолидированная позиция. ОП РФ может стать точкой сбора этих пациентских организаций и выступить посредником в диалоге между врачебными организациями и чиновниками».


« к списку новостей

© 2008 - 2017 Общественная Палата Нижегородской области